Nadzieja jest zawsze

O kobiecie w ciąży mówiło się kiedyś, że „jest przy nadziei”. W ten sposób podkreślano radość oczekiwania na narodziny nowego człowieka – zdrowego dziecka. Z taką nadzieją przyszli rodzice udają się na pierwsze badanie USG. Czasem diagnoza jest niepomyślna i okazuje się, że ich czas oczekiwania będzie trudniejszy niż sądzili.

Lekarze z Poradni USG Agatowa z takimi sytuacjami stykają się na co dzień. Poradnia, prowadzona przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD), jest renomowanym ośrodkiem diagnostyki prenatalnej, specjalizującym się w diagnozowaniu płodów z wrodzonymi wadami serca. Trafiają tu pacjentki z całej Polski. Kierownikiem naukowym poradni jest prof. dr n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatrii i kardiologii, która, wraz z mężem Tomaszem, jest współtwórczynią pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego.

Jak podkreśla prof. Dangel, hospicjum perinatalne to nie miejsce, ale system opieki nad kobietą, która dowiaduje się, że jej nienarodzone dziecko jest ciężko chore. Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wsparcia rodzicom dzieci z wadami letalnymi i wadami, których leczenie jest możliwe, ale obarczone wysokim ryzykiem powikłań w okresie prenatalnym, szczególnie przed terminem prawnie dopuszczonego przerwania ciąży. Najczęstszymi nieuleczalnymi wadami genetycznymi są zespoły Edwardsa i Patau. Jednak nieuleczalnych chorób u płodów jest wiele, więc pierwszym etapem opieki jest ustalenie rzetelnej diagnozy. Jeśli potwierdza ona wadę nieuleczalną, rodzice wymagają kompleksowej opieki medycznej, psychologicznej, a nierzadko także duchowej.

– Zespół poradni jest interdyscyplinarny – mówi prof. Dangel. – Są w nim ginekolodzy, kardiolodzy, pediatrzy, genetyk, psycholodzy, a na prośbę rodziców kapelan. Robimy wszytko, by rodzice czuli, że nie są ze swoim dramatem sami. Stawiamy diagnozę, prowadzimy konsultacje i badania genetyczne, organizujemy opiekę położniczą, pomagamy zaplanować miejsce porodu, rekomendujemy miejsce leczenia noworodka. Jeśli diagnoza postawiona jest przed 24. tyg. ciąży, lekarz i psycholog przedstawiają scenariusze: kontynuacja vs przerwanie ciąży. Psycholog omawia z rodzicami skutki każdej podjętej przez nich decyzji. Rodzice często dopiero od naszego zespołu dowiadują się, że przerwanie ciąży, choć prawnie dopuszczalne, nie jest jedynym wyjściem. Chcę podkreślić, że nasze konsultacje są niedyrektywne. Pokazujemy opcje, ale decyzję pozostawiamy rodzicom. Jeśli dziecko rodzi się martwe lub umrze na oddziale noworodkowym, nasi psycholodzy oferują rodzicom grupę wsparcia w żałobie.

Dla rodziców dzieci z wadami płodów Fundacja WHD współorganizuje też bezpłatnie Szkołę Rodzicielstwa, kierowaną przez położną dr Urszulę Tataj-Puzynę. Są to dwudniowe zajęcia wykładowe i warsztatowe, na których doświadczeni specjaliści przygotowują rodziców do porodu i opieki nad ciężko chorym dzieckiem.

– Szkoła prowadzona jest w taki sposób, by rodzice dzieci z różnymi wadami otrzymali wiedzę dostosowaną do ich indywidualnej sytuacji – mówi Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog WHD. – Część zajęć odbywa się dla wszystkich, niektóre są dzielone, ponieważ rodzice, których dziecko ma wadę nieuleczalną, potrzebują innych informacji niż ci, których synek czy córka mają szansę na leczenie. Dbamy o równowagę między zajęciami koncentrującymi się na aspektach medycznych a tymi, które dotykają psychiki rodziców i ich emocji. Nie ukrywamy, że urodzenie chorego dziecka i opieka nad nim niosą liczne trudności, ale nasze hospicjum perinatalne i Szkoła Rodzicielstwa pomagają się do nich przygotować.

Jeśli nieuleczalnie chore dziecko rodzi się żywe, a rodzice mieszkają w promieniu do 100 km od Warszawy, WHD oferuje opiekę paliatywną w hospicjum domowym. – Jesteśmy z rodzicami przez cały okres ciąży – mówi prof. Dangel – od diagnozy do rozwiązania i często do naturalnej śmierci dziecka. Praca zespołu hospicjum perinatalnego koncentruje się na przedstawieniu opieki paliatywnej jako opcji najbardziej etycznej i najlepszej dla nieuleczalnie chorego dziecka, w odróżnieniu od uporczywej terapii. Żaden rodzic początkowo nie może zaakceptować, że w XXI wieku dla dziecka nie ma ratunku. Jednak przedstawienie prawdy i rzetelnej wiedzy o opiece paliatywnej jako alternatywie dla intensywnej terapii przynosi efekty. Znaczna większość rodziców akceptuje opiekę paliatywną jako najlepszą formę opieki nad nieuleczalnie chorym noworodkiem.

W Poradni USG Agatowa rocznie wykonywanych jest ponad 4000 badań echa płodów, ponad połowa wskazuje na nieprawidłowości. Psycholodzy w hospicjum perinatalnym udzielają ponad 700 konsultacji rocznie. – Nie odbieramy Rodzicom nadziei – podkreśla prof. Dangel – ale też nie dajemy nadziei złudnej. Dziecko z wadą letalną nie wyzdrowieje, jednak cała rodzina może przeżyć jego krótkie życie razem, w bliskości i miłości. To też jest nadzieja.