Moje życie ze stwardnieniem rozsianym

Dostępne metody leczenia pozwalają pacjentom z SM normalnie funkcjonować. Udowadnia to Joanna Dronka-Skrzypczak, która od lat żyje z chorobą.

Jak dowiedziała się pani o diagnozie?

Przyznam szczerze, że zupełnie się tego nie spodziewałam. Zaczęłam zauważać u siebie różne objawy dużo wcześniej. Drętwiały mi ręce, czułam jakby mrowienie, ale tak naprawdę objawy mogą być różne. Kiedy zauważyłam u siebie pierwsze symptomy, poszłam do lekarza. Mój okulista wykrył, że mam zapalenie nerwu wzrokowego. Od razu skierował mnie na badania neurologiczne. Po dalszej diagnostyce okazało się, że choruję na SM. Trudno było się z tym pogodzić. Musiałam na nowo nauczyć się funkcjonować sama ze sobą.

Dlaczego postanowiła pani edukować innych pacjentów?

Gdy pacjent choruje, zwykle zaczyna szukać informacji na temat swojej choroby. Tak było w moim przypadku. Na forach internetowych są osoby, które dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Stwierdziłam, że wiele informacji w internecie jest niekompletnych, nie do końca rzetelnych. Ponieważ na co dzień sama zajmuję się tematyką zdrowotną, uznałam, że warto stworzyć treści poświęcone SM. Tak powstał mój kanał na YouTubie „O, choroba!” – przestrzeń dla osób, które szukają rzetelnej wiedzy przekazywanej w zrozumiały sposób.

Czy warto mieć plan na życie z SM?

Osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą realizować się zawodowo, prowadzić aktywne życie, zostać rodzicami. Wiele zależy od tego, jak u danej osoby przebiega choroba, z jakimi objawami się mierzy, czy otrzymuje odpowiednie leczenie. Ważne jest, że chociaż jest to choroba o bardzo zróżnicowanych, nieprzewidywalnych objawach, to możemy mieć wpływ na to, jak wygląda nasze codzienne życie. Wymaga to adaptacji, reorganizacji i planowania, a także regularnych wizyt lekarskich, badań czy chociażby fizjoterapii.

Na czym polega leczenie stwardnienia rozsianego?

Jeśli chodzi o metody leczenia, jest ich kilka. Pacjenci otrzymują leki immunomodulujące, które mają za zadanie zatrzymać postępującą chorobę. W przypadku zaostrzenia, kiedy dochodzi do rzutów, niektórzy pacjenci otrzymują wysokie dawki sterydów. Pacjenci z SM powinni znajdować się pod stałą kontrolą specjalistów, w zależności od potrzeby. Jest to nie tylko neurolog, ale też psychiatra, urolog, gastrolog czy okulista. Niezwykle ważna w procesie wsparcia leczenia jest fizjoterapia i rehabilitacja.

Czy pacjent ma wpływ na wybór metody leczenia?

To powinien być dialog między lekarzem a pacjentem. Oczywiście to lekarz decyduje o leczeniu, ale chodzi o to, by chory umiał potem samodzielnie działać i wiedział, jak dostosować się do zaleceń lekarza. SM jest chorobą przewlekłą, co oznacza, że bardzo istotne jest, aby skupić się na utrzymaniu jak najwyższej jakości życia. Jest to możliwe przy aktywnym podejściu do tematu swojego leczenia, zdobywaniu wiedzy o chorobie oraz adaptowaniu się do wyzwań, które ona stawia. Często nie jest to łatwe. Wielu rzeczy trzeba nauczyć się na nowo. Jednak poznanie siebie i zrozumienie tej choroby bardzo pomaga – zarówno samemu choremu, jak i jego otoczeniu.